在第37個“世界血友病日”來臨之際，4月17日，寧德市閩東醫(yī)院腫瘤內(nèi)科、血液內(nèi)科舉辦“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”主題病友會。活動通過專家講座、醫(yī)患互動等形式，搭建起規(guī)范化診療知識普及平臺，增強患者及家屬的健康管理能力，傳遞醫(yī)學前沿進展與人文關懷，科學防治助力患者重拾生活信心。
活動聚焦血友病防治前沿動態(tài)與日常管理。吳振添主任醫(yī)師在《未來已來——血友病治療未來趨勢》主題講座中，系統(tǒng)闡釋基因治療、長效凝血因子替代療法等前沿技術，為患者描繪了血友病治療的突破性前景，點燃了患者對未來的信心與希望。針對疾病日常管理，鄒亮亮副主任醫(yī)師在《血友病健康管理》講座中提出從出血預防、個體化運動方案到心理干預形成閉環(huán)管理體系，全方位解析如何科學管理疾病，提升生活質(zhì)量。聽講人員認真記錄，紛紛表示受益匪淺。
活動中特別設置“醫(yī)患互動環(huán)節(jié)”，專家團隊耐心解答患者關于用藥、康復、醫(yī)保政策等實際問題，并通過經(jīng)驗分享等方式拉近醫(yī)患距離。一位年輕患者激動地說：“原來血友病并不可怕，規(guī)則治療可以預防致殘！”
（腫瘤內(nèi)科、血液內(nèi)科 馮娜娜）
