寧德網(wǎng)消息(記者 蘇曉潔) 26日，記者從寧德市慈善總會獲悉，“ALS漸凍人”公益項目已在寧德市慈善總會設立專項基金，并公布了接受捐贈的銀行賬戶。目前，我市已知的“漸凍人”仍只有張禮脫一人，如果您身邊有確診為肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥(俗稱漸凍人癥)的患者，請向?qū)幍峦韴笮侣劅峋€2813777提供線索。
寧德市慈善總會項目部工作人員告訴記者，“ALS漸凍人”公益項目專項基金于今年8月22日設立，用于救助我市范圍內(nèi)的“漸凍人癥”患者。該基金接受捐贈的賬戶為1407002629022259210(戶名：寧德市慈善總會 開戶行：中國工商銀行蕉城支行，捐贈時請務必備注“ALS”或“漸凍人”)。關(guān)注“漸凍人”的愛心企業(yè)或個人可將愛心款捐至該賬戶。本報微公益聯(lián)盟曾于23日舉辦為“漸凍人”募捐的“冰桶挑戰(zhàn)”賽，現(xiàn)場募捐到愛心款5105元。
隨后，記者致電張禮脫的二姐張連玉。張連玉告訴記者，弟弟張禮脫的狀況在“漸凍人”中相對較好，“腳有力氣”，手臂雖然萎縮無力，但“手指會動”，“眼睛也會動”，雖然無法說話，但家人可以從他不太豐富的表情中，大概猜測出他想表達的意思。由于家中有親屬是護士，他們對張禮脫進行專業(yè)護理，使得張禮脫的病情不再惡化，甚至局部出現(xiàn)好轉(zhuǎn)征兆，“以前舌頭的肉萎縮，后來有一些新的肉長了出來。”
作為世界五大絕癥之一的漸凍人癥，目前尚無法治愈。但張禮脫一家和全國其他漸凍人的家屬都在堅持著，“聽說國外已經(jīng)在研發(fā)治這種病的藥了，盼著有一天能有藥出來?！睆堖B玉說道。
